Nadir Görülen Genetik Hastalık Yüzünden Derisiz Doğdu

1 Ocak 2019 tarihinde dünyaya gelen bebek nadir görülen bir genetik hastalık nedeniyle derisiz doğdu. Bebeğin hayatının ilk 4 ayı hayatta kalmasını sağlayabilmek için Ağrı tedavisi ve Tıbbi tedavilerle geçti. Aile bebeklerine, “Cesur biri” anlamını taşıyan Swahili adını verdi. Bebeğin dünyaya geldiğinde ağırlığının sadece 1.36 kilogram olduğu belirtildi.

 Nadir Görülen Genetik Hastalık Yüzünden Derisiz Doğdu

24.04.2019 - 13:17

Güncelleme : 24.04.2019 - 13:17

Küçük çocuğun hastalığının, Epidermolysisbullosa olarak bilinen çok nadir görülen ve en hafif sürtünme ya da çizilmeli bile kolayca kabararak yırtılan, kırılgan bir cilt hastalığı olduğu belirtiliyor. Çok küçük temaslar bile bebeğin vücudunda büyük yırtılmalara neden olabiliyor. Çocuğun tedavisini yürüten Texas Çocuk Hastanesi’ndeki uzmanlar, göz kapaklarının doğumda kaynamış olduğunu ve aynı zamanda çenesinin göğsüne kaynamasını neden olan yara izi dokusunu kesmek zorunda kaldıklarını açıkladı.

ÇOK NADİR GÖRÜLEN BİR HASTALIK

Teksas çocuk Hastanesi’nden Uzmanlar bebeğin durumunun kritik olduğunu belirtirken, Bebeğin annesi ise oğlunun durumunu şu anda iyi olduğunu ve daha iyi olmasını umut ettiğini dile getirdi. Doktorların oğlu için ameliyatla başa çıkamayacağını düşündüğünü söyleyen anne, kendisinin ise onun iyi olacağına inandığını dile getirdi. Ailenin sigortası ise çocuğun Texas Çocuk Hastanesi’ndeki tedavisini ödemeyeceğini açıkladı.

BEBEK ANNE KARNINDA KİLO ALMAYINCA SORUN ANLAŞILDI

Bebeğin annesi yaptığı açıklamada, Ultrasonda bebeğin kilo aldığını görünce ne kadar hamileliğinde bir sorun olmadığını düşündüğünü ifade etti. Bebek 37 haftalık olduğunda Doktorlar bebeğin kalp atışının düşmeye başladığını fark ederek acil olarak bebeği aldı. Bebek geçtiğimiz hafta Texas çocuk hastanesine transfer edilirken uzmanları kendisini tedavi etmek için daha donanımlı olduğu belirtildi.

Ağrı ve bebeğin enfeksiyon riskini azaltmak için şu anda hastanede çeşitli tedavi yöntemleri uygulanıyor. Sürekli topikal merhemler kullanılırken zamanlarda sık sık değiştiriliyor. Talihsiz bebeğin doğumdan bu yana geçen süre içerisinde 2,26 kilogram aldığı öğrenilirken, annesi bebeğinin her gün bu dünyada yaşamak için mücadele verdiğini dile getirdi. Ayrıca bebeğin babasına yeni taşıyıcısı olup olmadığını anlamak için bazı testlerde yapılacak.

Kaynak: iflscience.com

YORUMLAR
Bir Yorum Yapın

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.